סיפור: שי קטן

"אפליקציית חיפוש" הוא סיפור חמוד, כיף שאהבתם אותו!

ועתה, כשהאתר שב מפגרה קצרה, אני מקווה שתיהנו גם מהסיפור הנוכחי, "שי קטן". מוזמנים בהחלט להפיץ אותו ואת האתר בכללי, בין אם בסיפור לחברים ומשפחה ובין אם על ידי שיתוף דף הפייסבוק שלו. קריאה מהנה!

~~~

לברק

חברי הטוב ביותר, יוסי, הוא מהגאונים החביבים האלו. ביום שישי על כוס בירה, לא היה מדבר אתי על כדורגל או על בחורות, אלא בהתלהבות לא נורמאלית על המחקר שלו בדוקטורט, אז מבחינתי זה היה משהו על אוטיזם ואותות של סריקות מוח.

ואיכשהו, כשלמדנו ביחד בתואר הראשון, דווקא הוא שכנע אותי לבוא לארוחת השישי בה הכרתי את מי שנהייתה לאשתי: חני, שהייתה אז סטודנטית לספרות. התחתנו לקראת סוף התואר השני שלי וניסינו במשך תקופה ארוכה להביא ילד, ניסיונות ארוכים ולמודי דמעות שלאחר בירורים ארוכים התגלו כבעיה ברחמה. "תוכלו להביא ילד אם תזדרזו", אמרו הרופאים, "בעוד כמה שנים כבר יהיה מאוחר מדי". לבסוף חני הצליחה להיכנס להריון לאחר הפריה חוץ-גופית. צווחותיו של התינוק היפהפה הזה שיצא מבטנה היו הרגע המאושר בחיינו, פיצוי יקר מפז על כל שנות הקושי, מתנה חד-פעמית שזיכתה אותו בשמו, שי. יוסי, חברי הטוב ביותר, היה חביב גם על חני ולכן החלטנו, בהשראת הסרטים האמריקאיים שחני כה אהבה, שהוא יהיה הסנדק שלו.

בגיל שישה חודשים הבאנו את שי אל הבדיקות הרגילות שעוברים תינוקות בגיל הזה. כולן היו תקינות, פרט לאחת – בדיקת התפקוד של המוח. הפנו אותנו לנויורולוג שחזר עליה והתוצאות היו זהות. לאחר סייגים מרובים לגבי האפשרות ששתי הבדיקות יחדיו מוטעות, הסביר לנו ששי נמצא, ככל הנראה- אי שם על הקשת האוטיסטית, ודרש שנחזור לבדיקה כשיהיה בן שנה.

הייתה זו מקריות מוזרה, עצובה. החבר הכי טוב שלי, הסנדק של הבן שלי, הוא חוקר מוח שמתמחה בבעיות הקשת האוטיסטית. הוא היה אחד הראשונים לדעת, אני כמעט בטוח שהראשון אחרינו. הוא ביקש לראות את התוצאות בעצמו, קרא אותן והסביר לי:

"אתה מבין – מחקרים רבים וארוכים הצליבו שורות של סריקות MRI שנאספו מילדים עם אבחונים קליניים שניתנו בגיל מאוחר יותר ובשיטות של לימוד מכונה אימנו רשת לאבחן בעצמה. אתה יודע איך זה – רשתות deep יכולות להיות מדויקות ממש, אבל גם הן מפשלות לפעמים… שווה להמתין לגיל שנה, אבל לא אשלה אותך: אל תפתח המון תקוות."

הבטתי בתרשים שבספר ובצורות האותות החשמליים שהיו לפניי ולמרות שאני לא מומחה לא הייתה לי ברירה אלא להאמין ליוסי, מה גם שיוסי בדרך כלל יודע על מה הוא מדבר, ובמיוחד כשזה נוגע לתחום המחקר שלו.

יוסי קם ממקומו והניח יד מנחמת על כתפי.

"אל תדאג" אמר, "זה נכון שאני מכיר את האוטיזם בעיקר מנקודת המבט הצרה שלי של תפקוד פיזי של המוח, אבל ממה שאני יודע על אוטיסטים, בחלק מדרגות החומרה, זו תסמונת שחיים אתה. נכון – שי יהיה שונה, הוא יהיה מיוחד, הוא לא יתנהג כמו כל הילדים, אבל ייתכן שהוא עדיין יוכל לחיות חיים שלמים ומספקים, לפחות מנקודת המבט של אוטיסט."

יוסי התיישב שוב בכסאו והותיר אותי עם מחשבותיי לכמה דקות.

"היום ילדים אוטיסטים לא נמצאים באותו המצב של לפני כמה עשרות שנים, שבהם אף אחד לא הבין אותם ולא יכול היה לעזור להם. יש היום רופאים וקלינאים ובתי ספר מיוחדים שמתמחים במיוחד בזה ועוזרים המון לילדים האלו. חלקם מגיעים למצב שמכונה 'תפקוד גבוה' בו הם כמעט עצמאיים, עובדים ומנהלים חיים פחות או יותר תקינים."

"ואולי אתה יודע", אמר לבסוף בחצי-פה, "מדברים היום על טיפול לאוטיזם."

הזדקפתי באחת והבטתי בו בפליאה. טיפול לאוטיזם? הרופא לא אמר על זה דבר.

"אני לא המומחה הכי גדול ומן הסתם תוכל למצוא חומר מדויק יותר בספרות, זה נושא די חם במדעי המוח", אמר ומיד ידעתי שהוא מכיר את הנושא מספיק לעומק כדי לתת לי לפחות מידע ראשוני אמין, "אבל המחקר הקליני הוא לקראת סיום. מדובר ברעיון כל כך חדשני מבחינה רפואית שיעברו עוד כמה שנים טובות עד שיאושר סופית ויצא אל השוק בצורה מסחרית, כך שכרגע ניתן להצטרף אליו רק בתור נסיינים. ובכל זאת, כבר נבדקו כמה עשרות נסיינים והתוצאות מבטיחות מאוד – עשרות הילדים הראשונים שנבדקו התנהגו כמעט לחלוטין בצורה נוירוטיפיקלית לאחר הטיפול במשך השנים. לאחר מכן שיפרו את המערכת וניסו אותה על עוד מטופלים והתוצאות מעולות – לא ניתן כמעט להבחין בינם לבין ילדים נוירוטיפיקליים."

"במה מדובר?" שאלתי.

"זה טיפול שצריך להתחיל בערך בגיל שנתיים, אולי חודשיים-שלושה לפני או אחרי – מדובר בצ’יפ, מחשב קטנצ'יק, שמוצמד אל המוח בתוך קדח שנעשה בגולגולת. הצ'יפ הזה שולח 'רגליים' לאזורים שונים במוח ומגרה אותם חשמלית בצורה כזו שאמורה לפצות על הבעיות במבנה ובקישוריות הפנימיים של המוח. הוא מחובר למערכת הדם, כך שהוא יכול לזהות פעילות הורמונאלית בסיסית ועם דינמו קטנטן שמטרתו להפיק מזרימת הדם את האנרגיה שהוא צריך כדי לפעול. מבחינה תאורטית, היעילות של הטיפול עולה ככל שמתחילים בגיל צעיר יותר וככל שהמוח מפותח פחות כשמתחילים אותו, אבל מסיבות פרקטיות-כירורגיות ובעיקר כדי להיות בטוחים ככל הניתן שהילד הוא באמת אוטיסט, מנתחים את הילד בגיל שנתיים, מקסימום שנתיים וחצי."

"מה הסיכונים של דבר כזה?" שאלתי.

"קודם כל, עצם ההכנסה של הצ’יפ והחיבור שלו לאזורים השונים במוח היא ניתוח, וניתוח די מסובך. לכל ניתוח יכולים להיות סיבוכים, בוודאי באיבר רגיש כמו המוח. מעבר לכך, ברור שכל התעסקות באיבר רגיש כמו המוח היא מסוכנת – אם תתרחש תקלה מסוימת עלולות להיות לכך השלכות, אתה כנראה יכול לתאר לעצמך."

ניסיתי לחשוב על הדברים.

"תראה" אמר, "הילדים מקבוצת הניסוי הראשונה ביותר נמצאים עכשיו בסוף גיל ההתבגרות. ובכל זאת, לפני שאפשר יהיה לדבר על השקה מסחרית של המערכת, הם מחפשים מחזור אחרון של נסיינים שינסו את הצ'יפ בגרסה האחרונה שלו, עוד בתור תינוקות ועד לגיל שבו יהיו בוגרים. אם הכול יעבוד כמו שצריך, אפשר יהיה להשיק את המערכת ולעשות ממש מהפכה בתחום. המנחה שלי עבד במשך שנים רבות עם החוקר שמוביל את הפיתוח של הצ'יפ, נוירולוג במקצועו, והוא אכן מחפש כמה עשרות נסיינים שיהיו חוד החנית של המחקר שלו. זה לא שחסרים הורים שמוכנים לנדב את הילדים שלהם לפני שיהיה כבר מאוחר מדי והם יפספסו את הרכבת, אבל אם אתה וחני תרצו אוכל לדבר אתו ולבקש ששי יכנס אל קבוצת הניסוי הבאה."

שתקתי. "יש לכם, לך ולחני, עוד לא מעט זמן לחשוב" אמר, "ואולי יתגלה שמדובר בטעות באבחון או בבעיה שהיא לא כל כך קיצונית. תדאגו ששי ייבדק שוב בגיל שנה, עד אז חבל סתם לדאוג."

הבדיקות בגיל שנה לא הראו שום שינוי.

יש לחני חברה מהתיכון איתה היא שמרה על קשר עד היום. היא וחני נכנסו להריון בערך באותו הזמן והיא ילדה את בתה – ספיר שמה – בהפרש של כמה ימים משי. הן ילדו בסתיו וכך יצא שכשהיו הפעוטות בני כמה חודשים כבר יכלו שתיהן לשבת עם העגלות בפארק השכונתי או לצאת אחת אל השנייה עם התכשיטים שלהן, להתלהב כל אחת מבנה או בתה, לחלוק חוויות ולתת לשניים לבלות קצת זמן איכות זה בחברת זו. ספיר, כמסתבר, התחילה לברבר בגיל חצי שנה בשעה ששי שלנו לא הוציא הגה מפיו גם כשהגיעה השנה הראשונה ללידתו. אני עוד זוכר את היום הזה, כששי היה בן בערך שנה – חני חזרה הביתה עם מצב רוח מזופת, מאוכזבת, לאחר ששמעה את ספיר קוראת בבירור "אבא!" וגם "אמא!" ואפילו משהו שדמה ל-"מוצץ" וחייכה אל הסובבים אליה בפנים מלאכיות כששי הסתפק בבהיותיו המשונות, החקרניות, נעדרות קשר העין הברור, ואך בקושי הוציא הגה מפיו. חני התחמקה מחברתה של ספיר כמה שבועות אחרי היום הזה.

שי התחיל לברבר ממש כמה ימים אחרי המקרה הזה, כאילו ורצה לפייס את אימו. בגיל שנה וארבעה חודשים אמר את מילתו הראשונה – "אוטו". לא "אמא", לא "אבא" – "אוטו".

התעניינותו של יוסי בשי גברה לאחר שיחתנו ההיא, לאחר הבדיקה הראשונה. הוא הקפיד לבוא ולבקר את בן-סנדקותו לפחות פעם או פעמיים בשבוע, התעקש לקנות לו מתנות למרות הפצרותינו, והיה שואל לא מעט לשלומו. כשהיה משחק אתו או צופה בו תמיד נראה לי הדבר מוזר: יוסי והחברה שלו לא מיהרו להתחתן ולהביא ילדים, ותמיד הרגשתי שעבורו שי הוא כמו בן חורג מצד אחד, אך מצד שני היה קשה להפריד את העניין שלו בשי כבן סנדקות מהעניין המדעי שהוא מצא בו.

"אתה יודע", אמר לי יום אחד בנונשלנטיות, כשהיה שי בן שנה וכמה שבועות, מעט אחרי שהתקבלו התוצאות של הבדיקות השניות, "פרופסור קרקובסקי, הנוירולוג שעובד על הצ’יפ, מגיע בעוד שלושה חודשים לארץ לכנס של נוירולוגים וחוקרי מוח. אני יכול לדבר אתו פנים מול פנים על שי, אם תרצה. כמובן, אני לא מבטיח כלום וגם לא מחייב אותך לכלום, אבל לא אדבר אתו אם אין לך ולחני לפחות מחשבה רצינית בנושא."

שאלתי אותו, יום או יומיים אחר כך, מה היה עושה לו היה במקומי.

"אני משוחד", ענה לי.

"אבל אתה מומחה, ואם אני לא אסמוך עליך, אז על מי?"

"אולי" אמר, השתהה כמה שניות ואז הוסיף "תראה, מהבחינה המדעית אני מאמין מאוד בצ’יפ הזה, אבל יש כאן עוד לא מעט בעיות שצריך לקחת בחשבון – קודם כל שזה ניתוח לא פשוט, ובאזור רגיש, ותמיד ייתכנו בעיות, למרות שעד עכשיו לא היו. אומרים שקרקובסקי הוא מנתח משכמו ומעלה והוא משתיל בעצמו את הצ’יפ בכל הילדים. אבל עדיין – זה שלא היו צרות, לא אומר שלא יהיו. חוץ מזה יש כאן גם שאלות מוסריות שצריך לשאול – אתם בוחרים עבור שי בחירה מאוד משמעותית ולא פשוטה שתשפיע עליו לכל החיים באופן בלתי הפיך בכל התחומים: על האישיות שלו, המחשבות שלו והרגשות שלו. זה לא טריוויאלי בכלל."

"ובכל זאת, מה היית מחליט, בשורה התחתונה?"

יוסי שתק זמן מה. "נראה לי שאם זה היה הבן שלי, הייתי הולך אחרי קרקובסקי בעיניים עצומות."

שאלנו גם את ההורים שלי וגם את של חני וגם את האחים והאחיות שלנו מבלי שהצלחנו, אני וחני, להגיע למסקנה חד-משמעית אחרי כל ההתייעצויות. אני הייתי בעד, אבל חני התנגדה. "בוא נהיה מציאותיים, אני כבר לא אלד שוב אף פעם. אם חס וחלילה יקרה משהו לשי אני לא אוכל לעמוד בזה." ובין השורות הבנתי, אף על פי שלא הודתה בזה מעולם, שהיא מרגישה אשמה במצב של שי, כאילו והיא במו ידיה גרמה לאוטיזם שככל הנראה יש לו. היא התקשתה עם המחשבה שעלול להיגרם לו עוד נזק בגללה. בסוף סיכמנו שיוסי ידבר עם הקרקובסקי הזה ויראה אם הסיפור הזה בכלל רלוונטי. הגיעה העת, השניים דיברו, והסכמנו ששי ייכנס אל קבוצת הניסוי האחרונה. עכשיו הכל היה תלוי בחני.

ערכנו לשי אבחונים נוספים ולבסוף, בגיל שנה ותשעה חודשים, כשהגיע הזמן לתת תשובה סופית, אחרי לבטים ארוכים וכמה לילות ללא שינה בהן בכתה ללא הרף, החלטנו ששי ינותח והצ’יפ יחובר למוחו.

אני, חני ויוסי טסנו כולנו לגרמניה פעמיים. הפעם הראשונה הייתה לצורך פגישת היכרות בה הכיר קרקובסקי את שי והכריז בסופו של דבר שהוא "אוטיסט קלאסי". בפעם השנייה ביקרנו לצורך הניתוח עצמו.

המשך בעמוד הבא.